從2006年我國製定的《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要》中,自閉症首次被列入精神殘疾類別,到2008年重新修訂的《中華人民共和國殘疾人保障法》中表明國家保障包括自閉症在內的廣大殘疾人士的康複、教育、就業與參與社會生活的權利,國家和政府在政策法規上對自閉症兒童的逐步重視可見一斑。
但目前在各類殘疾人中,自閉症群體在我國仍屬於權益保障缺失的人群[5]。而且因為我國各地經濟、文化、教育發展水平的不均衡,導致各個地區對自閉症的了解、重視和服務水平也參差不齊、相差懸殊。
(一)自閉症兒童的教育與幹預
兒童的教育是每個家長都最為關注的焦點,然而對於自閉症兒童的家長來說,卻充滿困惑:要送孩子去哪裏“看病”?孩子被診斷為自閉症後該怎麽辦?接下來都要做什麽?這些問題,很多醫院的醫生本身就不知道答案,更無法向家長提供有效的信息了。雖然有能力的家長可以到網絡上去查詢相關資料,但是網上這類的資料相當雜亂,缺乏權威性。家長無法確認哪些是可信的、哪些不可信,更不知道什麽是早期幹預訓練的正確方向。等孩子到了上幼兒園、小學的時候,家長又麵臨著更大的困難和挑戰。
1.早期診斷與幹預
(1)早期診斷
2013年由複旦大學附屬兒科醫院和美國最大的孤獨症研究基金會Autism Speaks共同舉辦的“第三屆自閉症研究國際合作發展論壇”透露,目前我國自閉症診斷工作處於“三缺”狀態:缺乏統一診斷標準,缺乏掌握診斷技術的專業人員,缺乏清晰的幹預路徑。現今,全國範圍內擁有診斷資質專科團隊的醫院寥寥無幾,而且主要集中在北京、上海、廣州等一些大城市。社區、兒童保健醫生篩查幹預網絡缺失,因此會導致大量的自閉症個體不能得到有效、及時、準確的診斷和醫療建議,全國各地大量孩子不能及時被識別、診斷,就會錯過最佳矯治期[6]。很多家長的經曆是:總感到孩子有哪些方麵和別的孩子不一樣,帶孩子到醫院去檢查—抽血、化驗、腦CT、腦電圖—醫生說檢查結果沒有異常;有的醫生可能會告訴家長孩子發育稍微落後一些,沒有大礙,回家再觀察一段時間;也可能會告訴家長孩子沒有問題,再大一些就好了,家長不要胡思亂想……調查顯示,接近90%的孩子是在2歲後發現異常情況的,近30%的兒童確診時間在一年以上,44.2%的自閉症兒童從懷疑到確診花了半年以上的時間[7]。有研究發現,從家庭意識到兒童發展的異常到首次帶兒童去醫學機構之間平均會有13.7個月的延遲,而從兒童首次到醫學機構“看病”到獲得診斷之間平均有11.7個月的延遲[8]。而北京地區有調查顯示,從孩子出現症狀,直至最終被確診為自閉症,整個時間平均可達4年[9]。