首頁 中國自閉症教育康複行業發展狀況報告

二、家庭需求情況

字體:16+-

自閉症兒童家庭的負擔是沉重的,父母為了照料孩子失去了自我的時間和空間,承受著體力、精力、心理、經濟上的多重負擔。有些家長認為孩子的病打亂了家庭的和諧秩序,使家庭失去了應有的幸福,耽誤了工作,而且帶來了很大的經濟壓力。但也有家長明確表示要麵對現實,會陪伴和支持孩子的成長和行為培養。還有的家庭在全麵了解和接受孩子的情況後,選擇了以積極的心態麵對生活,甚至有父母認為雖然為孩子付出更多,但是家庭更團結了。研究者在分析家長對自閉症兒童未來的希冀時發現,有些家長不敢想象和麵對未來,對康複訓練沒有信心,認為未來的希望非常渺茫;但也有一些家長則對康複訓練和科技進步很有信心,認為孩子的未來是光明的,有希望像普通家庭一樣生活[18]。

想要消除自閉症兒童家庭的絕望,並把他們的希望變為現實,離不開社會對他們的支持。問題是什麽樣的支持才是最有針對性、最有效的呢?這還需要我們進一步了解和分析自閉症兒童家庭的需求。

在對自閉症兒童家庭需求的調查研究中,有研究者把自閉症兒童家庭的需求分成了資料支持需求、專業支持需求、經濟支持需求、心理支持需求和兒童發育指導需求這五個維度[19]。總的來看,自閉症兒童家庭在兒童發育指導和資料支持方麵的需求度最高,而家長自身的心理支持需求則較低。

在兒童發育指導需求中,按需求度從高到低排列,排前五位的分別是:(1)希望獲得與孩子交流方法的指導;(2)希望有人指導如何讓孩子的語言有所進步;(3)希望在孩子離開訓練機構後可以繼續聯絡谘詢;(4)希望能有人幫助在家庭中指導相應訓練方法的應用;(5)希望孩子有更多與其他兒童交流的機會。