首頁 中國自閉症教育康複行業發展狀況報告

一、我國自閉症兒童家庭情況調查分析

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(一)基本情況

自閉症兒童的照料和幹預訓練是需要花費巨大精力的。因此,一個孩子在確診患有自閉症後,其家庭基本麵臨三種選擇:(1)父親/母親辭職照料孩子;(2)請祖輩照料孩子;(3)請保姆照料孩子。有關對自閉症兒童家庭情況的調查分析發現,35.2%的自閉症兒童主要由父母照顧,29.5%由父母和祖輩一同照顧,18.1%由祖輩照顧[3]。當然,從長遠來看,父母照顧兒童才是長遠之計,在學習、應用幹預方法方麵比祖輩更容易取得效果,但如何解決經濟壓力以及長期照顧自閉症兒童積累的精神壓力,又是家庭成員共同麵臨的巨大挑戰。

在家庭情況中,自閉症兒童親友的情況也是重要因素,由於自閉症兒童的治療和康複訓練需要花費大量的精力和金錢,除了自閉症兒童核心家庭的支持外,親友的支持也是十分重要的。研究也發現,在康複機構中,家長之間往往能理解彼此的困境和問題,能相互協助,相互提供輔助性的情感支持、信息支持等[4]。

根據我國的法律,持有殘疾證的自閉症兒童家庭有二次生育子女的權利,那麽這些家庭真實的二次生育情況又是怎樣的呢?一項針對深圳自閉症兒童家庭二次生育情況的調查發現,大部分的家庭選擇生育第二個孩子,也有5.26%家庭選擇不再生育,原因多為擔心再生一個自閉症兒童或者迫於家庭經濟壓力、心理壓力過大[5]。

(二)經濟壓力

一項比較各類殘疾兒童和普通兒童的家庭經濟負擔的調查顯示,自閉症兒童家庭的經濟負擔不但重於普通兒童家庭,亦重於肢體殘疾和智力殘疾兒童家庭[6]。

自閉症兒童的康複訓練是一個長期過程,從東奔西走尋求診斷開始,整個家庭就要飽受經濟壓力,更別說輾轉於全國各地的私人康複訓練機構,除了昂貴的訓練費用,還有異地生活的巨大花銷。2012年一份關於中國自閉症兒童現狀分析的報告中指出,超過一半的受訪家庭表示孩子每月的康複訓練費用支出超過了家庭月收入的50%。很多家庭無奈隻能放棄康複訓練,也有許多家庭堅持負債訓練,而這種負擔已經嚴重影響到了家庭的經濟,進而也影響到了家庭成員的身體健康[7]。